Imagínese descubrir que su hijo o hija tiene un alto déficit en los dos sentidos que resultan clave para comunicarse, la vista y el oído. Y que debe confiar en el tacto -normalmente la fuente de un 3 % de la información que utilizamos– para el 100 % de su relación con el entorno. ¿Qué hacer?

Las madres y padres que fundaron la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera (Apascide), ganadora del I Premio Triodos Empresas, que reconoce la labor de organizaciones que cambian el mundo, han conseguido cambiar la vida no solo de sus hijos sino también de otras personas en esta difícil situación.

Madres, padres… e inventores de soluciones

“Cuando son pequeños, a veces están asustados porque no ven quién viene y sienten inseguridad sobre lo que ocurre a su alrededor”, explica Dolores Romero, presidenta de Apascide y que ha vivido esta experiencia con una de sus hijas.

Su entidad, que ha recibido una dotación de 10.000 euros para continuar con su labor tras obtener 8.675 apoyos en la votación abierta del I Premio Triodos Empresas,ha sido capaz de levantar el primer y único centro especializado para atención a personas sordociegas en España,  el Centro Santa Ángela de la Cruz, en Salteras, Sevilla.

“Estuvimos un tiempo teniendo que averiguar qué les pasaba a nuestros hijos, qué necesitaban y qué podíamos hacer”, explica Romero, que detalla que hace unos pocos años no existía ningún tipo de ayuda para las personas sordociegas a partir de los 16 años.

“O se quedaban en casa o iban a centros para chicos con discapacidad intelectual, enfermedades mentales o autismo, que son problemáticas distintas”. Manos a la obra, Romero y otras familias viajaron a Holanda, Italia, Reino Unido o Francia para ver cómo se atendía a las personas sordociegas en otros países y forjar el proyecto del centro de Salteras, para cuyo funcionamiento obtuvieron posteriormente financiación de Triodos  Bank.

Un día en la vida de una persona sordociega

Entre 6.000 y 12.000 personas son sordociegas en España, sin contar las personas que padecen esta situación en la tercera edad, a causa del deterioro de la vista y el oído. Pero, ¿cómo ha mejorado la vida de algunas de estas personas con el centro de Salteras?

“Hay que tener en cuenta que una persona sordociega necesita su tiempo y espacio, no hay que llevarlos corriendo, hay que dedicar tiempo para explicarles uno a uno, con las manos, qué es lo que van a hacer después”, explica Romero, que es médico y trabaja con profesionales de la psicología y la atención social en el proyecto. La forma de comunicación con ellos es “la lengua de signos adaptada a las manos, porque en lugar de hacerse en el aire deben notar el movimiento”, detalla.

En el centro también se da una gran importancia al olfato y el gusto. Para los usuarios, aspectos como la colocación de plantas aromáticas les facilitan saber en qué estancia se encuentran y la alimentación se cuida para enriquecer su experiencia sensorial cotidiana.

Abierto a personas de cualquier comunidad autónoma, tanto los residentes permanentes como los usuarios del centro de día realizan actividades para “relacionarse con los demás, aprender a hacer cosas y a sentirse útiles y tener una vida digna”. Para ello, cuentan con espacios donde aprenden a realizar tareas cotidianas, como cocinar o planchar, realizan talleres artísticos como cerámica o telares, actividades con animales, como la monta a caballo, y disponen además de un huerto ecológico, una zona de descanso y una piscina climatizada.

Los residentes también “salen al menos dos veces por semana, al supermercado, a tomar un café… y a los que tienen más posibilidades de desenvolverse también se les enseña a coger el autobús, por ejemplo”, ya que es importante sumar experiencias en el exterior a las rutinas diarias que les aportan seguridad y confianza.

El apoyo de la banca ética y de sus clientes

“En 2012, dos años después de abrir el centro, nos encontramos con problemas económicos serios al no recibir a tiempo el pago de las plazas concertadas con las administraciones de Andalucía, Castilla-La Mancha y Madrid. Fue gracias a la póliza que nos concedieron en Triodos Bank y de los donativos que recibimos de muchas personas de toda España que salimos adelante, es gracias a eso que estamos hoy aquí”, nos asegura Romero.

Ahora, aún más personas han decidido brindar su apoyo a esta iniciativa del sector social que une el esfuerzo diario de sus profesionales y valores humanos. Les deseamos muchos años más de buen trabajo. ¡Enhorabuena!

¡Gracias a todos por participar!

Queremos dar las gracias a los participantes en el I Premio Triodos Empresas por sus 23.490 votos, apoyando iniciativas valiosas. 

Podían optar entre 6 iniciativas finalistas seleccionadas entre los proyectos que trabajan con Triodos Bank por su impacto social positivo y su representatividad sectorial y territorial.

¿Qué le ha parecido la experiencia?